GUIA SOBRE ESPINA BÍFIDA

  • INTRODUCCION
  • INCIDENCIA
  • ¿QUÉ ES LA ESPINA BÍFlDA?
  • ETIOLOGIA PREVENCION Y DIAGNOSTICO
  • CONSECUENCIAS DE LA ESPINA BIFIDA
  • TRATAMIENTO Y REHABILITACION
  • HIDROCEFALIA
  • ALTERACIONES UROLOGICAS
  • EL CONTROL DEL INTESTINO
  • FAMILIA-EDUCACION-OCIO-TRABAJO
  • SEXUALIDAD-PAREJA
  • GLOSARIO
  • sembrando esperanza desde cordoba


    INTRODUCCION

    Cuando una pareja recibe del médico la extraña y preocupante noticia de que su hijo/a va a nacer o ha nacido con esta grave malformación llamada ESPINA BIFIDA, la sensación de infelicidad y frustración es inmensa. El miedo a lo desconocido, el temor, la ansiedad, y muchos otros sentimientos de este tipo, contribuyen a crear un gran vacío y la impresión del derrumbamiento del mundo personal y familiar.

    La ASOCIACION "SEMBRANDO ESPERANZA DESDE CÓRDOBA", intenta desde estas páginas dar a conocer un poco más esta malformación y sus secuelas, y sobre todo, brindarnos de corazón y ofrecer nuestro apoyo y ayuda, a todos aquellos que lo necesiten tanto en los duros y amargos primeros momentos, como en las especiales situaciones que se les presentarán. Hemos de tener en cuenta que no todas las dificultades provienen de la malformación en sí misma, sino de las condiciones sociales que la envuelven.

    Sabemos que un hijo Espina Bífida es un recién nacido diferente, pero también es un ser tan normal como otros, y así hay que tratarle desde su nacimiento, afrontando con valentía y serenidad todas las circunstancias y dificultades que se planteen, tanto en el ámbito médico como afectivo o psicológico, de lo que dependerá en gran medida su desarrollo.
    DESCRIPCION DE LA ESPINA BÍFIDA

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    INClDENCIA

    En el mundo nacen aproximadamente 400.000 niños al año con defectos del Tubo Neural. En España, según los datos del ESTUDIO COLABORATIVO ESPANOL DE MALFORMACIONES CONGENITAS (ECEMC), este número rondaría los 400 casos anuales, lo que supone uno por cada mil nacidos vivos. Siendo más alta la frecuencia si nos referimos a los nacidos muertos que alcanzaría la cifra de 46 de cada mil.

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    ¿QUÉ ES LA ESPINA BÍFlDA?

    La Espina Bífida, también conocida como Mielodisplasia, Raquistisis, Meningocele, Mielomeningocele, etc., es una malformación congénita que consiste en la falta de fusión de uno o varios arcos vertebrales posteriores, con o sin protusión meníngea medular y por donde el contenido del canal neural queda al exterior. (fig. I)  


                        A                                                 B

    A :

      El cierre de la columna es normal y la médula está dentro del canal raquídeo.

    B: 

    Los arcos vertebrales no han fusionado y la médula está fuera del canal raquídeo

     

    CLASIFICACIÓN

    Existen dos tipos de ESPINA BÍFIDA, la oculta y la abierta:

    ESPINA BIFIDA OCULTA:

    Los arcos vertebrales no fusionan y la lesión está cubierta de piel en toda su extensión. En la zona puede aparecer un mechón de vello, piel pigmentada o un lipoma subcutáneo. El defecto es muy leve y en la mayoría de los casos no presenta clínica alguna, detectándose de forma ocasional cuando el afectado se realiza un examen radiológico de columna.

    ESPINA BIFIDA ABIERTA:

    En la mayoría de los casos la lesión aparece recubierta por una membranas en forma de quiste. Si este quiste contiene solamente meninges, la lesión se conoce como MENINCOCELE. Si además está cubierta por un lipoma, se conoce como LIlPOMENINGOCELE.. En estos casos las secuelas son mas leves. Si la lesión contiene meninges y médula, que es lo más frecuente se conoce como MIELOMENINGOCELE.
    En la ESPINA BIFIDA ABIERTA, la gravedad del cuadro depende de los siguientes factores:

    A) LOCALIZACION DE LA LESIÓN: Desde la región Cervical a la Sacra. Cuanto más alta es la lesión, mayores son las secuelas que se producen.

    B) EXTENSION DE LA LESION De manera que cuanto mayor sea la lesión, más amplia será la afectación medular y mayores serán las secuelas.

    C) MALFORMACIONES ASOCIADAS: Como por ejemplo la HIDROCEFALIA o el ARNOLD CHIARI

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    ETIOLOGIA PREVENCION Y DIAGNOSTICO

    CAUSAS

    La etiología de la Espina Bífida no es conocida, estimándose una causa multifactorial. Se ha relacionado la Espina Bífida con los siguientes factores:
    DÉFICIT DE ACIDO FOLICO EN LA MADRE

    ACIDO VALPROICO. Medicamento para el tratamiento de la epilepsia.

    ETETRINATO. Fármaco utilizado pala el tratamiento de la psoriasis y el acné.

    HORMONAS SEXUALES. Nos referimos a las pruebas hormonales de embarazo que se realizaban en la 3 y 4 semana de desarrollo fetal. Afortunadamente estas pruebas están en desuso.

    GENÉTICA. A pesar de no ser hereditaria en el sentido estricto de la palabra, existe un mayor riesgo de tener un segundo hijo afectado si se ha tenido uno anteriomente.

    PREVENCION

    La prevención de la Espina Bífida, pasa en primer lugar per la realización de una Campaña Institucional para promover la Consulta Preconcepcional (antes del embarazo) con el fin de poder realizar los análisis de sangre que nos darían el índice de Acido Fólico en la futura madre y así poder cumplimentar las posibles deficiencias, así como por una Campaña de Educación Alimentaria que hiciera que las mujeres en edad de concebir tomaran una dieta rica en Folatos (cereales, legumbres, verduras, frutas, etc..) un ejemplo sería la dieta mediterránea.

    Como podemos observar, basamos la prevención en la toma de Acido Fólico, a este respecto, queremos significar que las autoridades Sanitarias de EEUU y Canadá, recomiendan a todas las mujeres en edad de concebir que tomen diariamente 0,4 mg de Ácido Fólico mientras no estén embarazadas o no lo tengan planeado. Estas cantidades se modificarían en la consulta preconcepcional o en la primera visita al ginecólogo una vez embarazada.


    Por parte de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) se ha recomendado, por medio de una circular, a todos los ginecólogos la potenciación de la Consulta Preconcepcional y la prescripción a las mujeres de medicamentos específicos que aporten el Ácido Fólico necesario.

    DIAGNOSTICO PRECOZ

    El Diagnostico precoz de la Espina Bífida puede realizarse por métodos bioquímicos (analíticas de  suero materno) y ecográficos.

    BIOQUIMICOS:

    El método actual más eficaz para el diagnostico prenatal de la Espina Bífida es la determinación  de la alfafetoproteína en suero materno de pacientes embarazadas. Los criterios asistenciales actuales aconsejan su realización de forma sistemática a todas las gestantes, y el momento óptimo para la detección de los D.T.N, es entre la 14ª y 18ª semana, caso de que los niveles  medidos indicaran la posibilidad de una malformación, deberíamos pasar a la medición de la Acetilcolinesterasa, cuya muestra se obtiene practicando una Amniocentésis, que realizada con la ayuda de los medios ecográficos adecuados es altamente fiable y los riesgos de sufrimiento fetal o aborto son mínimos.

    ECOGRAFICOS:

    El diagnostico ecográfico de la Espina Bífida es  difícil  de realizar y es necesario un equipo de gran definición (nivel III) y de pericia por parte del ecografista. La detección ecográfica de la Espina Bífida se basa en signos directos y en signos indirectos y los mayores índices de seguridad los tendremos realizándola en la 20ª semana.

    Los signos directos son alteraciones anatómicas fetales, bien óseas o de partes blandas. Se observan en las vértebras , ya que estas presentan anomalías de cierre de los arcos, compatibles con la Espina Bífida.

    Los signos indirectos son imágenes obtenidas de partes del feto que no son la columna  ( pie, cabeza,vejiga) y que con los nombres de “Signo del Limón”, “Signo de la Banana”, “Distensión de la Vejiga”  o “Pie equino Varo”, pueden indicarnos la existencia de una Espina Bífida.

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    CONSECUENCIAS DE LA ESPINA BIFIDA

    La Espina Bífida es considerada como una enfermedad polideformante, con afectación de múltiples órganos, como consecuencia de la afectación neurológica  que presentan.

    Las consecuencias más importantes de la Espina Bífida son las siguientes :

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    TRATAMIENTO Y REHABILITACION

    Para el tratamiento global del afectado de Espina Bífida, es necesario un equipo multidisciplinario que ofrezca al afectado y sus familiares la mejor asistencia disponible, disminuyendo en lo posible el número de visitas y pruebas complementarias.

    Este equipo va a englobar dos campos:

    1. MEDICO: Con los siguientes especialistas Neurocirujano, Urólogo, Cirujano Ortopédico, Rehabilitador, Oftalmólogo y Pediatra.
    2. TERAPEUTICA Y EVALUACION : Contará con Trabajador Social, ATS, Fisioterapeuta, Psicólogo y Terapeuta Ocupacional
     

    En el manejo de los afectados de Espina Bífida debe existir un profesional que los vea regularmente con el fin de detectar precozmente las complicaciones que puedan presentarse, requiriendo la colaboración de los distintos especialistas lo antes posible.

    Es importante que los padres asuman que su actitud va a ser fundamental para el desarrollo del espina Bífida. Una vez superado el primer momento de  desánimo y desorientación hay que adoptar una actitud valiente y abiertas a todas las posibilidades que se puedan presentar. Sobre todo hay que ser optimistas ante un futuro cada vez más esperanzador  gracias a los avances de la medicina y de la rehabilitación y al mayor grado de concienciación social.  

    En lo relativo a la Rehabilitación hemos de significar que debe comenzar lo más temprano posible con un tratamiento de “Atención Temprana” que ayudará al niño a aprender a relacionarse con el medio, intensificando las capacidades que tenga y aquellas que puedan estar enlentecidas por el carácter de la lesión. Más adelante debe de plantearse un plan personalizado a cada afectado con el fin de mantener  y potenciar aquellas zonas afectadas así como las no afectadas. Hemos de ser conscientes de que el futura quirúrgico que nos viene tendrá  mayores posibilidades para aquellos que mejor conservada tengan su motricidad.

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    HIDROCEFALIA

    La hidrocefalia como ya hemos comentado anteriormente es una de las complicaciones más frecuentes asociada con la Espina Bífida . Por lo tanto es necesario tener algún conocimiento sobre el líquido cefalorraquídeo que circula dentro y alrededor del cerebro y la médula espinal.

    El líquido cefalorraquídeo (en adelante L.C.R)se va a producir dentro de tres de las cuatro cavidades que hay en el interior del cerebro (ventrículos),y pasará al interior de la médula por un pequeño canal.

    La Hidrocefalia consiste en una acumulación de L.C.R. en el cerebro motivada por una mala circulación del mismo y por no ser reabsorbido el sobrante. Este aumento de L.C.R. produce una presión del cerebro, dilatado por esta situación ,con el cráneo y es necesario eliminar esta presión para evitar lesiones cerebrales y que el afectado pueda llevar una vida totalmente normal.

    Las técnicas actuales permiten colocar un sistema valvular que deriva el exceso de L.C.R. en el cerebro bien a la cavidad peritoneal o a la vena cava, y que consiste en  una sencilla operación mediante la cual se coloca una válvula en el cuarto ventrículo y   de una sonda que conduce el L.C.R. sobrante a la cavidad elegida para su eliminación. La válvula lleva un sistema que impedirá que el L.C.R. vuelva a subir al cerebro.

    Como método de control periódico, el neurocirujano realizará exámenes del funcionamiento de la válvula mediante la realización de un SCANNER en el que podrá observar el tamaño de los ventrículos y de cualquier alteración que se pueda producir.

    Como toda técnica, puede tener algún fallo en el funcionamiento mecánico, por lo que hay que conocer los síntomas de que hay un mal funcionamiento de la válvula. Estos síntomas son:

    Dicho esto, lo normal es que la válvula funcione correctamente y  que lo único haya que hacer en el futuro será alargar la sonda de drenaje.

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    ALTERACIONES UROLOGICAS

    Las secuelas urológicas de los afectados de Espina Bífida son consecuencia de las alteraciones neurológicas producidas por la lesión medular.

    Estas alteraciones deben ser evaluadas por los urólogos, para de esta esta manera administrar el tratamiento adecuado a cada caso.

    Debido a la irregularidad de la lesión, en la alteración de la vejiga se pueden diferenciar distintas formas de la llamada  VEJIGA NEUROGENA, dependiendo de las raíces nerviosas afectadas. Se pueden distinguir los siguientes tipos de Vejiga Neurogena :

    VEJIGA NEUROGENA HIPOTONICA y esfínter de salida de la orina relajado.

     La incontinencia es permanente, gota a gota, especialmente con el llanto, golpes de tos y esfuerzos.
     No va a existir presión dentro de la vejiga, por lo que la función renal se mantendrá sin alteraciones.

    VEJIGA NEUROGENA HIPOTONICA y esfínter de salida de la orina contraído.

     La incontinencia será por rebosamiento, la vejiga va a presentar retención urinaria, lo que puede llevar a infecciones del tracto urinario y aparición de daño renal.

    VEJIGA NEUROGENA HIPERTONICA y esfínter de salida de la orina relajado.

     En esta situación la incontinencia es en pequeños chorros de orina incontrolables: No hay presión en el interior de la vejiga, por lo que la infección de orina es rara y el daño renal escaso.

    VEJIGA NEUROGENA HIPERTONICA y esfínter de salida de la orina contraído

     La incontinencia es variable, produciéndose fugas de orina por la gran presión existente en el interior vesical. Debido a esta gran presión hay un riesgo importante de daño renal, con alteración de la función renal.

     

    Los Urólogos tendrán como primer objetivo la conservación de los riñones y el mejor funcionamiento de la vejiga. Mediante estudios Urodinamicos controlaran  la presión vesical  y bien con estudios radiologicos o ecográficos conocerán el estado de los riñones, dando el tratamiento adecuado para cada caso en concreto, tanto a nivel farmacologíco como de métodos para el vaciado total de la vejiga (Maniobra de Crede, Sondaje Intermitente, etc.) con  los que conseguirá una mayor independencia física y psicológica, de gran importancia para su integración social.

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    EL CONTROL DEL INTESTINO

    Es muy probable que el médico haya notado alguna debilidad en el músculo del esfínter externo del ano, el cual debe impedir la salida involuntaria del contenido intestinal. En un principio debéis respetar el período normal de incontinencia como en cualquier bebé, pero debéis poner especial atención a la consistencia de las heces, para evitar que estas sean demasiado blandas o demasiado duras.

    En términos generales los Espina Bífida tienden a ser muy estreñidos por la concurrencia de una serie de circunstancias: falta de movilidad, debilidad de los músculos abdominales, deficiente inervación del tracto intestinal. Por lo tanto aunque en los primeros meses esto va a ser un problema secundario, no podemos olvidarnos de él cuando el niño llegue a la edad en que socialmente debe de empezar a controlar sus esfínteres.

    Igual que con la rehabilitación física, en este tema hay que tener constancia y paciencia, hay que hacer que el niño se de cuenta de su incontinencia. Es fundamental tener una regularidad de horario para la evacuación. Es precisa una dieta controlada y adecuada para evitar el endurecimiento de las heces ( y la producción del estreñimiento crónico) con una ingesta abundante de fibra, verduras, agua y zumos de frutas, además, poco a poco, se debe lograr un fortalecimiento de los músculos abdominales.

    Los enemas de limpieza semanales serán una gran ayuda para conseguir, en la mayoría de los casos, corregir la incontinencia de heces antes de la adolescencia

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    FAMILIA-EDUCACION-OCIO-TRABAJO

    Después de haber tratado los aspectos médicos en torno a la Espina Bífida, en estos apartados vamos a intentar describir la vida tal y como se nos presenta con un afectado de Espina Bífida en nuestro entorno.

    F A M I L I A

    Hemos de partir de la base de que el nacimiento de un niño con una discapacidad, en nuestro caso Espina Bífida, va a cambiar los planteamientos que en torno a la vida familiar teníamos.

    En primer lugar hemos de aceptar al niño tal y como es, con sus limitaciones y con sus posibilidades (que son más de las que en un principio pensamos). En el seno de la familia es donde el niño/a va a pasar los primeros años de su vida y por lo tanto donde va a formar su personalidad.

    Es muy importante que a partir del segundo mes asista a un Gabinete de Estimulación Temprana, donde le ayudarán a tener mejores reflejos y movilidad tanto a nivel físico como psíquico, lo que será fundamental para su futuro. En este Gabinete, enseñarán a los padres los ejercicios que se deben realizar  en casa, siempre a modo de juego con el fin de que no sea para él simplemente una obligación, sino que resulte realmente divertido.

    Debemos evitar caer en posturas sobreprotectoras y paternalistas con nuestro hijo, debiendo recibir éste la misma educación que el resto de los niños, colaborando y realizando aquellas tareas domésticas que pueda desempeñar. Debemos tener siempre en cuenta que cuanto mayor sea el número de tareas que asuma, mayor será su grado de autonomía e independencia en el futuro, ya que debemos pensar que la familia no tiene por qué estar siempre a su lado para servirle de apoyo.

     Se debe procurar que la rehabilitación la asuma como una de sus tareas diarias. Si así lo asume, le resultará menos molesto el realizarla en un futuro y tendrá su tiempo siempre repartido de forma que la rehabilitación no le estorbe en los estudios o en el tiempo de ocio.

    Hemos de ser conscientes de que un afectado de Espina Bífida va a tener un mayor número de frustraciones que cualquier otro niño o joven, debido a sus propias limitaciones. Dependerá mucho de la actitud que haya tenido en su entorno el que supere estas situaciones de una forma lo menos traumática posible.

    En resumidas cuentas, es fundamental que la familia y su entorno mantenga una actitud valiente y optimista que se la trasmitirá al niño/a Espina Bífida, dándole una vida mejor y en contrapartida él  dará muchas y grandes satisfacciones que en un primer momento no se podían ni imaginar.
     

    EDUCACION

    El papel que jugará en el futuro de vuestro hijo la educación y cómo se desarrolle la misma, será decisiva para conseguir su independencia y realización como persona. Si esto es así para cualquier niño, con mayor motivo para aquel que tiene una discapacidad, en este caso Espina Bífida y/o Hidrocefalia.

    La escolarización debe realizarse, como la de cualquier otro niño, desde los 3 años, en un centro “normal”, a ser posible con sus hermanos, amigos, vecinos, etc., con el fin de conseguir que su educación sea, tal y como exige la Ley de Educación, al margen de su función formativa, una forma más para lograr la  total integración social.

    Con el fin de conseguir este objetivo, hemos de ser conscientes de que tenemos que adoptar actitudes que faciliten este camino. En este sentido, tanto los padres, las asociaciones (Preescolar, Primaria, Secundaria) y más adelante (Formación Profesional, Bachillerato y/o Universidad) con la colaboración activa de los propios afectados, hemos de fomentar el dialogo tanto con la Administración como con los profesores y personal de los centros, con el fin de eliminar todas las barreras que se les presenten a lo largo de su formación académica.
     

    Las Barreras con las que nos vamos a encontrar son de dos tipos:

    BARRERAS ARQUITECTONICAS:

    Hemos de conseguir de la Administración la total adaptación de los centros a las necesidades físicas de cualquier discapacitado y que consistiría en la construcción de rampas de acceso como alternativa a los escalones de entrada al centro, eliminación de bordillos en zonas de ocio, ascensores o sistemas alternativos (oruga, escala-movil) para conseguir el acceso a otras plantas, baño adaptado que facilite el cambio de pañales o el sondaje intermitente, puertas y mobiliario escolar con el fin de que el acceso al aula y su incorporación al aula sea posible.
     

    BARRERAS HUMANAS Y DE ACTITUD:

    Cuando hablamos de barreras humanas, nos referimos a la necesidad de dotar a los centros en los que están escolarizados discapacitados del personal necesario para poder atenderlos. Nos referimos a la necesidad de la existencia en el centro de Educador , Fisioterapeuta y Profesor de Apoyo con  el fin de que puedan atender sus necesidades tanto de ayuda en patio, comedor, rehabilitación y refuerzo de aquellas materias en que, debido al absentismo escolar por hospitalizaciones o por visitas al médico tienen nuestros afectados, van más flojos que sus compañeros de clase.

    No menos importantes que las arquitectónicas, son las barreras que por la actitud de compañeros e incluso profesores, se pueden encontrar nuestros hijos. Es por  lo que tanto padres como asociaciones, hemos de mantener un dialogo constante con profesores del centro con el fin de que tengan claro cual es la situación de estos alumnos, así como dar charlas a los alumnos con  el fin de que entiendan las situaciones que se les puedan presentar y que comprendan que cada una tiene su propia normalidad que no es igual a la de su compañero, enseñándoles la riqueza que supone para todos la educación en la diversidad, que es la mejor manera de que el futuro sea más tolerante y asequible para todos, discapacitados o no.

    O C I O :

    Como para cualquier niño o joven Espina Bífida, la formación y educación deportiva es tan importante como la formación cultural y ha de ser educativo y favorecer el desarrollo del niño potenciando sus capacidades.

    Desde esta Asociación fomentamos el ocio y tiempo libre, es importante que ofrezcamos salidas a posibles aficiones que les pueden resultar altamente gratificantes y en algunos casos incluso les puedan servir como medio de vida. La música, la pintura, la fotografía, etc. son actividades que al margen de ser muy recomendables, se adaptan muy bien a sus características personales.

    Hemos de conseguir que por parte de la administración la oferta de actividades lúdicas de verano (campamentos, escuelas deportivas y actividades culturales en general) sean mixtas, poniendo los medios necesarios para ello con el fin de que estas actividades continúen en la línea de integración y normalización que todos deseamos. Cuantas más actividades realicen con gente sin discapacidades (visibles) más preparados estarán unos y otros para enfrentarse a una vida de convivencia en la diversidad y la tolerancia.

    TRABAJO :

    La entrada al mundo laboral dependerá, en gran medida de la formación que haya recibido el afectado de Espina Bífida. Su incorporación al mercado laboral no debería suponer mayor problema que para otra persona que no tenga ninguna discapacidad, pero frecuentemente nos encontramos con una realidad bien distinta.

    Desde la Asociación de Personas Discapacitadas Cordobesas luchamos por el cumplimiento de la Ley de Integración del Minusválido, y  fomentamos la formación complementaria para facilitar su integración en el mercado laboral, mediante la realización de cursillos específicos (informática, oficios, artesanías, etc..)

    Existen otras alternativas a la integración en el mercado laboral, como son las creaciones de empresas para el auto-empleo (Cooperativas, S.A.L., S.L.L.) que no necesariamente deben ser para discapacitados exclusivamente sino que pueden ser mixtas, siempre pensando que la riqueza está en la diversidad.
    Hemos de pensar que el integrarse en el mercado laboral es el camino hacia la independencia económica y la realización personal.

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    SEXUALIDAD-PAREJA

    En muchas ocasiones los padres en torno a la faltas de movilidad o los problemas de estudio de nuestros hijos, pero al verlos con muletas o en silla de ruedas, los consideramos seres sin necesidades sexuales o de convivencia en pareja. Nada más alejado de la realidad, los jóvenes afectados de Espina Bífida tienen los mismos deseos que cualquier otra persona y las mismas necesidades.

    A este respecto lo que debemos hacer desde la Familia y la Asociación es darles la información necesaria para que pueden tener la actividad sexual más normal teniendo en cuenta sus propias características. Como ejemplo hay que enseñarles que los problemas derivados de la incontinencia se solucionan con un simple vaciado antes de mantener una relación o que los problemas que algunos chicos pueden presentar  de cara a mantener la erección, pueden ser solucionados bien por medio de medicación o bien con la implantación de prótesis. Hay que informarles de los medios anticonceptivos que les sean más favorables, recordándoles que por su posible alergia al látex, deben usar productos que no lo contengan.

    De todas formas, la sexualidad es una actitud positiva que no pasa siempre por la realización del acto sexual y que no esta siempre relacionada con los genitales. Deben aprender a descubrir su cuerpo, sus sensaciones y como utilizarlo para hacer feliz a su pareja, y en consecuencia a ellos mismos.

    Por todo ello es muy conveniente la ayuda de un Sexólogo que realice talleres y cursos en los que los afectados lleguen a tener este conocimiento sobre si mismos.

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    G L O S A R  I O

    ACIDO FOLICO :  Derivado de un tipo de vitamina B y cuya carencia está vinculada  a  la aparición de Defectos del Tubo Neural.

    ACETILCOLINESTERASA : Sustancia que se encuentra en el líquido amniótico y que es indicador de si hay D.T.N. o no.

    ALFAFETOPROTEINA :  Esta prueba consiste en medir el nivel de esta proteína en la sangre de la madre y según las cantidades que nos de nos indicará la posibilidad o no de un D.T.N.

    AMNIOCENTESIS : Esta prueba consiste en la medición del la Acetilcolinesterasa y se realiza sacando una muestra del liquido amniótico del vientre materno. Esta prueba no solo nos indicara la posible existencia de una Espina Bífida, sino de la existencia de otras malformaciones. Actualmente se realiza de forma sistemática a todas las mujeres embarazadas mayores de 35 años o a mujeres con factores de riesgo.

    ARNOLD CHIARI : Malformación asociada con la Espina Bífida, que en muchas ocasiones es la causante de la Hidrocefalia y que cuando da secuelas, puede ser corregida.

    CANAL RAQUIDEO : Parte hueca central de la Columna Vertebral en la que se encuentra la Médula Espinal.

    D.T.N. : Defecto de cierre del Tubo Neural.

    E.C.E.M.C. : Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas.

    ESFINTER : Músculo que controla el vaciado de la vejiga  o el intestino, según se trate del esfínter urinario o anal.

    F.E.S.A. :  Federación de Deporte Adaptado de la Comunidad Valenciana.

    HIDROCEFALIA :  Acumulación de líquido cefaloraquídeo en el cerebro.

    LATEX : Tipo de caucho del que están fabricados muchos objetos médicos y al que son alérgicos los Espina Bífida. Hay alternativas a estos productos en otros materiales.

    L.C.R. : Líquido cefaloraquideo. Se produce en el cerebro y circula por la médula espinal.

    LIPOMENINGOCELE : Tipo de Espina Bífida abierta.

    MENINGE : Membrana que envuelve la médula espinal.

    MENINGOCELE :  Tipo de Espina Bífida abierta.

    MIELODISPLASIA :   Sinónimo de Espina Bífida.

    MIELOMENINGOCELE :  Tipo de Espina Bífida abierta.

    PROLAPSO RECTAL : Al expulsar las heces, parte del recto se sale. Normalmente se da en los bebes y cuando controlan el estreñimiento, desaparece.

    PUBERTAD PRECOZ :  Consiste en el adelanto de la pubertad, se da en las niñas con Espina Bífida, con el consiguiente adelanto de la menstruación a los 8 o 9 años.

    RAQUISQUISIS :  Sinónimo de Espina Bífida.

    S.A.L. : Sociedad Anónima Laboral, es un tipo de empresa que ofrece unas determinadas ventajas.

    S.L.L.  :  Sociedad Limitada Laboral, es otro tipo de empresa con ventajas diferentes.

    SCANER : Método de estudio radiologico con más definición que las radiografías normales.

    S.E.G.O. :  Sociedad Española de Ginecología i Obstetricia.

    SONDAJE INTERMITENTE :  Método mediante el que se vacía la vejiga de la orina varias veces al día con el fin de que no queden residuos en la misma y además evitar problemas renales. Es muy utilizado por los afectados de Espina Bífida.

    VÁLVULA :  Mecanismo que se coloca a los afectados que tiene hidrocefalia con el fin de eliminar el exceso de L.C.R. y así evitar los problemas que puede traer la acumulación de líquido en el cerebro.

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